Propositions de réflexion et de débat :
De : ACS France - Association contre les spondylarthropathies France
1-Pour les personnes qui ne répondent pas aux biothérapies, y a-t-il d'autres traitements que les anti TNF alpha à l'étude ?
2-Chez le hommes atteint de SA traités par Méthothrexate il a des effets secondaires notamment en ce qui concerne l'impuissance, ceci a pour conséquences que beaucoup réduisent ou ne prennent pas du tout leur traitement préférant une douleur accrue à la perte de leur vie sexuelle. Existe-t-il des recherches concernant un traitement alliant l' "utile à l'agréable" ?
3-Quel est actuellement le meilleur médicament pour combattre la Spondylarthrite Ankylosante ?
4-Est-il vrai que les personnes étant atteinte de Spondylarthrite Ankylosante ont toutes, ou presque, été vaccinées contre l'hépatite B et donc que ce vaccin ait un lien avec le fait que la maladie se déclare ?
5-La Spondylarthrite Ankylosante peut-elle sauter des générations ?
6-Pourquoi la Spondylarthrite se déclare-t-elle très souvent après 25 ans ?
7-Pourquoi est-ce une maladie plus répondu chez les hommes que chez les femmes ?
8-Est-il vrai qu'un régime Bio est bénéfique pour les personnes atteintes de Spondylarthrite ?
9-La Spondylarthrite peut-elle être à l'origine de problèmes de rotules ( tels que les syndromes rotuliens .. ) ?
De : AFPCA - Association francophone contre la polychondrite chronique atrophiante
1. Etat de la recherche dans les polyarthrites inflammatoires d'origine auto-immune, NON EROSIVES , séronégatives ? Rôle dans ce cas là de la balance ostéoblastes/ostéoclastes ???
2. Peut-on alors extrapoler les résultats issus de la recherche sur la Polyarthrite Rhumatoide(où il existe une destruction rapide /inflammation synoviale et l'action des ostéoclastes ??) aux autres polyarthrites inflammatoires auto-immunes non érosives (présente notamment dans la PCA ,polyarthrite chronique atrophiante)?
3. Etat de la recherche dans la néoangiogénèse (éventuelle de la synoviale ) et pathologie inflammatoire, avec comme espoir thérapeutique futur ,des médicaments anti-angiogéniques par voie générale ,à effet antalgique et pour bloquer ou limiter le processus inflammatoire avant le stade des atrophies (notamment de l'appareil respiratoire pour la PCA)
4. Existe-t-il une étude en cours sur l'action des biphosphonates dans les pathologies ostéoarticulaires inflammatoires ,en dehors des indications actuelles de cette classe thérapeutique (ostéoporose et des atteintes osseuses métastatiques) compte tenu du rôle des ostéoclastes et blastes ???
De : ELARH - European Ligue contre l'Arthrite les Rhumatismes et leur Handicap
Dépistage : Dans le cadre d'une SPA. débutante confirmez-vous que l' IRM corps entier est souhaitable outre le coût financier, mais aussi au regard de radiographies standart, est-ce que celles-ci pourraient devenir la norme dans le dépistage des SPA ? Toutefois, il y a une étude multicentrique nationale lancée en 2005 afin de : 1) Evaluer la fiabilité de l'échographie et sa valeur diagnostique vis à vis du diagnostic de SPA . 2) De déterminer la meilleure stratégie diagnostique d'une SPA par l'association de l'échographie des enthèses à la clinique et aux autres examens paracliniques considérés utiles et utilisés en pratique clinique. 3) D'Estimer la réduction des coûts par la diminution du nombre d'examens nécessaires à la détermination du diagnostic. A ce jour, avez-vous les résultats de cette étude confirmant le bien fondé de l'échographie doppler ?
Une personne atteinte d'une S.A. sévère, en traitement sous 'étanercept' (Enbrel) à raison de 50 mg par semaine, puisse espérer 'freiner' l'évolution de la maladie, empêcher la création de syndesmophyte ?
Ampliation thoracique diminuée, en présence d'un syndrome ventilatoire restrictif, en pratiquant de la kiné... quotidienne peut'on éviter le syndrome obstructif ?
De : AFP - Association Française des Polyarthritiques
Y a-t-il des recherches comparatives entre les mécanismes de la spondylarthrite et ceux de la polyarthrite rhumatoïde ?
2 réactions
1 De ELARH - 09/01/2008, 19:23
1)Dans le cadre dune raideur cervicale, très limité en flexion et en rotation, syndesmophytes en postérieur C4 C5 C6 C7, sur le plan clinique est-ce quil existe le risque dun déficit dutonus glottique au regard dune atteinte (enthésite) des muscles du cou superficiels et profonds ?
2)Dautre part il y aurait une rumeur en clinique O.R.L dun CHU pour quelques S.A., on aurait constaté lossification du larynx (raideur laryngée) quen pensez-vous ?
2 De ELARH - 10/01/2008, 17:33
Pourriez-vous nous confirmer la méthode de calcul dans le cadre de lindice BASDAI, celui qui est le plus souvent utilisé par le rhumatologue pour contrôler lintensité de la maladie et si celle-ci est active ?
Pour Exemple :
1) Où situeriez-vous votre degré global de fatigue ?
Absent ____________x__________________________________Extrème = 3
2) Où situeriez-vous votre degré global de douleur au niveau du cou,
du dos et des hanches dans le cadre de votre spondylarthrite ankylosante ?
Absent _____________________________x_________________Extrème = 6
3) Où situeriez-vous votre degré global de douleur, gonflement articulaire en
dehors du cou, du dos et des hanches ?
Absent __x____________________________________________Extrème = 1
4) Où situeriez-vous votre degré global de gêne pour les zones sensibles au
toucher ou la pression ?
Absent __x___________________________________________Extrème = 1
Somme des 4 réponses : 1+2+3+4 = S = 11
5) Où situeriez-vous votre degré global de raideur matinale depuis votre réveil ?
Absent _______________x_________________________________Extrème = 4
6) Quelle est la durée de votre raideur matinale à partir de votre réveil ?
0 mn 15mn 30mn 5mn 1h 1h15 1h30 1h45 > 2h
X =1,25
Moyenne des 2 réponses : (5+6)/2 = M =2,625
Indice BASDAI (S + M)/5 = 2,725
Dans la 6ième question comment vous quantifiez les 15mn de raideur ( 1,25) ?
A partir de quel indice on considère que la maladie est active ?