Le blog inter-associatif du Programme National de Recherche sur les maladies ostéo-articulaires (Pro-A)2022-04-20T12:32:45+02:00urn:md5:feb165034df1b740ca4233eff7f0d02dDotclearEtat des lieux de la recherche sur les spondylarthropathiesurn:md5:45149044f8be1d17b62e70e88217b70e2008-01-07T18:27:15+00:002008-01-07T18:27:15+00:00David OzielSpondylarthropathies <p><strong>Propositions de réflexion et de débat :</strong></p>
<p><strong>De : ACS France - Association contre les spondylarthropathies France</strong></p>
<p>1-Pour les personnes qui ne répondent pas aux biothérapies, y a-t-il d'autres traitements que les anti TNF alpha à l'étude ?</p>
<p>2-Chez le hommes atteint de SA traités par Méthothrexate il a des effets secondaires notamment en ce qui concerne l'impuissance, ceci a pour conséquences que beaucoup réduisent ou ne prennent pas du tout leur traitement préférant une douleur accrue à la perte de leur vie sexuelle. Existe-t-il des recherches concernant un traitement alliant l' "utile à l'agréable" ?</p>
<p>3-Quel est actuellement le meilleur médicament pour combattre la Spondylarthrite Ankylosante ?</p>
<p>4-Est-il vrai que les personnes étant atteinte de Spondylarthrite Ankylosante ont toutes, ou presque, été vaccinées contre l'hépatite B et donc que ce vaccin ait un lien avec le fait que la maladie se déclare ?</p>
<p>5-La Spondylarthrite Ankylosante peut-elle sauter des générations ?</p>
<p>6-Pourquoi la Spondylarthrite se déclare-t-elle très souvent après 25 ans ?</p>
<p>7-Pourquoi est-ce une maladie plus répondu chez les hommes que chez les femmes ?</p>
<p>8-Est-il vrai qu'un régime Bio est bénéfique pour les personnes atteintes de Spondylarthrite ?</p>
<p>9-La Spondylarthrite peut-elle être à l'origine de problèmes de rotules ( tels que les syndromes rotuliens .. ) ?</p>
<p><strong>De : AFPCA - Association francophone contre la polychondrite chronique atrophiante</strong></p>
<p>1. Etat de la recherche dans les polyarthrites inflammatoires d'origine auto-immune, NON EROSIVES , séronégatives ? Rôle dans ce cas là de la balance ostéoblastes/ostéoclastes ???</p>
<p>2. Peut-on alors extrapoler les résultats issus de la recherche sur la Polyarthrite Rhumatoide(où il existe une destruction rapide /inflammation synoviale et l'action des ostéoclastes ??) aux autres polyarthrites inflammatoires auto-immunes non érosives (présente notamment dans la PCA ,polyarthrite chronique atrophiante)?</p>
<p>3. Etat de la recherche dans la néoangiogénèse (éventuelle de la synoviale ) et pathologie inflammatoire, avec comme espoir thérapeutique futur ,des médicaments anti-angiogéniques par voie générale ,à effet antalgique et pour bloquer ou limiter le processus inflammatoire avant le stade des atrophies (notamment de l'appareil respiratoire pour la PCA)</p>
<p>4. Existe-t-il une étude en cours sur l'action des biphosphonates dans les pathologies ostéoarticulaires inflammatoires ,en dehors des indications actuelles de cette classe thérapeutique (ostéoporose et des atteintes osseuses métastatiques) compte tenu du rôle des ostéoclastes et blastes ???</p>
<p><strong>De : ELARH - European Ligue contre l'Arthrite les Rhumatismes et leur Handicap</strong></p>
<p>Dépistage : Dans le cadre d'une SPA. débutante confirmez-vous que l' IRM corps entier est souhaitable outre le coût financier, mais aussi au regard de radiographies standart, est-ce que celles-ci pourraient devenir la norme dans le dépistage des
SPA ?
Toutefois, il y a une étude multicentrique nationale lancée en 2005 afin de :
1) Evaluer la fiabilité de l'échographie et sa valeur diagnostique vis à vis du diagnostic de SPA .
2) De déterminer la meilleure stratégie diagnostique d'une SPA par l'association de l'échographie des enthèses à la clinique et aux autres examens paracliniques considérés utiles et utilisés en pratique clinique.
3) D'Estimer la réduction des coûts par la diminution du nombre d'examens nécessaires à la détermination du diagnostic.
A ce jour, avez-vous les résultats de cette étude confirmant le bien fondé de l'échographie doppler ?</p>
<p>Une personne atteinte d'une S.A. sévère, en traitement sous 'étanercept' (Enbrel)
à raison de 50 mg par semaine, puisse espérer 'freiner' l'évolution de la maladie, empêcher la création de syndesmophyte ?</p>
<p>Ampliation thoracique diminuée, en présence d'un syndrome ventilatoire restrictif,
en pratiquant de la kiné... quotidienne peut'on éviter le syndrome obstructif ?</p>
<p><strong>De : AFP - Association Française des Polyarthritiques</strong></p>
<p>Y a-t-il des recherches comparatives entre les mécanismes de la spondylarthrite et ceux de la polyarthrite rhumatoïde ?</p>La recherche sur les prothèses articulairesurn:md5:43947c3475f8834062ea5f3b4439170c2008-01-07T18:26:50+00:002008-01-07T18:26:50+00:00David OzielProthèses articulaires <p><strong>Propositions de réflexion et de débat :</strong></p>
<p><strong>De : AFLAR - Association Française de Lutte Antirhumatismale</strong></p>
<p>1- Quelles sont les prothèses actuellement disponibles : prothèses totales, prothèses partielles, prothèses pour petites articulations (pieds et doigts)?</p>
<p>2- Quelles sont les avancées technologiques en ce qui concerne les matériaux utilisés? Incidences pour le patient : confort (adaptation aux mouvements), dégradation dans l'organisme.</p>
<p><strong>De : AFP - Association Française des Polyarthritiques</strong></p>
<p>Pourquoi les prothèses ont-elles une durée de vie limitée et y a-t-il des recherches sur l'os pour que les prothèses soient définitives ?</p>
<p><strong>De : ANDAR - Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde</strong></p>
<p>Est-ce que des études sont conduites sur la durée de vie des prothèses totales de chevilles des patients sous biothérapies, étant entendu qu'elles plus sollicitées ?
Dans ce cas d'espèce, est que cela conduit à des reprises de ces articulations ?</p>
<p><strong>De : ELARH - European Ligue contre l'Arthrite les Rhumatismes et leur Handicap</strong></p>
<p>Prothèses totales de la hanche et du genou, avec le recul, la durée de vie de ces produits ?</p>
<p>Quel est le pourcentage de rejet ?</p>
<p>Actuellement la durée d'hospitalisation pour une prothèse totale de hanche, de genou, et de 5 à 6 jours, la CPAM envisage de réduire cette durée à 3 jours puis cela serait de l'ambulatoire pour le suivi ... ?</p>Les avancées de la génétique dans le champ des maladies ostéo-articulaires.urn:md5:bdc6d367176356652113fd40a93340372008-01-07T18:25:45+00:002008-01-07T18:25:45+00:00David OzielAvancées de la génétique <p><strong>Propositions de réflexion et de débat :</strong></p>
<p><strong>De : ACS France - Association contre les spondylarthropathies France</strong></p>
<p>1. Quand on ne retrouve pas le gène HLA B27 dans la SA, peut-on parler de maladie génétique ?</p>
<p>2. Pour les personnes qui n'ont pas le gène HLA B27, y a-t-il d'autres modifications du génome permettant d'expliquer la survenue d'une SA ?</p>
<p><strong>De : AFPCA - Association francophone contre la polychondrite chronique atrophiante</strong></p>
<p>Existe-t-il une recherche en cours : étude du génome et maladies inflammatoires auto-immunes, permettant à des associations( comme la nôtre ) de réduire le coût de la recherche en y participant, axée sur les génes de susceptibilité du système HLA ?</p>
<p><strong>De : AFP - Association Française des Polyarthritiques</strong></p>
<p>- Le "poids" de la génétique est plus important pour la spondylarthrite (50 %) que pour la polyarthrite rhumatoïde (30 %). Ces variations importantes de la cause génétique dans les rhumatismes inflammatoires chroniques suscitent-elles des hypothèses et des projets de recherche ?</p>
<p>- Aucun gène majeur spécifique n'a encore été identifié pour la polyarthrite rhumatoïde et seuls des gènes communs à plusieurs maladies auto-immunes sont connus. Peut-on toujours penser que l'on trouvera des gènes majeurs pour chaque rhumatisme inflammatoire chronique (RIC) permettant d'avoir des cibles spécifiques pour la mise au point de traitements pour chaque RIC ?</p>
<p><strong>De : ANDAR - Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde</strong></p>
<p>1 - est ce que le rôle du microchimérisme foetal dans la rémission de la polyarthrite rhumatoïde pendant la grossesse a été mis en évidence, et dans la négative, est ce que les études ont été abandonnées ( unité INSERM U639 MARSEILLE ) ?</p>
<p>2 - le rôle des anticorps antiprotéïnes citrullinées ne serait pas connu, comment de ce fait peut-on les utiliser dans le diagnostic de la polyarthrite rhumatoïde ?</p>
<p><strong>De : ELARH - European Ligue contre l'Arthrite les Rhumatismes et leur Handicap</strong></p>
<p>Dans le cadre de l'arthrose digitale invalidante et réfractaire aux traitements usuels.
Le TNF alpha et l'une des causes pour l'arthrose digitale entrainant inflammation, douleur locale voire déformation des doigts .
Il y a eu un essai randomisé contre placebo en double aveugle de l'éfficacité d'un anti TNF alpha (adalimumab-Humira).
Y a t'il eu efficacité du produit c'est à dire 1 mois aprés la 2ème injection du produit ?</p>La table ronde sur la recherche cliniqueurn:md5:ff337ec489b6e911490c1ae2d02b5aef2008-01-07T18:25:07+00:002008-01-07T18:25:07+00:00David OzielRecherche clinique <p><strong>Propositions de réflexion et de débat :</strong></p>
<p><strong>De : AFP - Association Française des Polyarthritiques</strong></p>
<p>Beaucoup de patients ont des difficultés pour faire la différence entre les sociétés d'études mandatées par des entreprises commerciales et les protocoles de recherche clinique.
Malgré les procédures de la loi Huriet de consentement éclairé et les documents écrits, ils sont souvent inquiets sur les conditions de réalisation et les conséquences de leur participation.
Peut-être qu'une démarche commune des associations pourrait améliorer cette situation...</p>
<p><strong>De : Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR)</strong></p>
<p>1 - polyarthrite rhumatoïde et tabac : pourquoi les risques sont-ils aggravés et dans quel pourcentage ?</p>
<p>2 - où en sont les études sur la durée de rémission de la polyarthrite rhumatoïde après l'arrêt d'une biothérapie qui semble avoir éteint la maladie ?</p>
<p>3 - la prise d'une contraception orale retarderait-elle le déclenchement d'une polyarthrite rhumatoïde ?</p>
<p>4 - quel serait le rôle des acides gras essentiels ( oméga 3 et 6 ) dans la polyarthrite rhumatoïde ?</p>Bienvenueurn:md5:be831e828679a36d2fdd4edfd28356ab2008-01-07T16:32:20+00:002008-01-07T18:24:14+00:00David OzielAccueil <p><strong>Bienvenue sur le blog du groupe inter-associatif du PNR ProA</strong></p>
<p>Pour la deuxième année consécutive, une rencontre-débat Inserm-Associations de malades est organisée en partenariat avec 15 associations de malades dans le cadre du programme national de recherche sur les maladies de l’os et de l’articulation (PRO-A).</p>
<p>Cette rencontre-débat se tiendra
Le jeudi 24 janvier 2008, de 18h à 20h à l’amphithéâtre de l’AFM
Bâtiment Babinski, Hôpital de la Pitié Salpêtrière (Paris 13ème).</p>
<p>Quatre thèmes de discussion ont été retenus, après enquête auprès des associations partenaires :</p>
<ul>
<li>Etat des lieux de la recherche sur les spondylarthropathies,</li>
<li>Les avancées de la génétique dans le champ des maladies ostéo-articulaires,</li>
<li>La recherche sur les prothèses articulaires,</li>
<li>Une table ronde sur la recherche clinique et les associations de malades est également prévue.</li>
</ul>
<p>Innovation de l’année : création de ce blog pour faire remonter les questions des membres des associations.</p>
<p>Comment a-t on procédé ?</p>
<ul>
<li>1ère étape : Les membres du groupe inter-associatif du PNR ProA ont fait remonter les questions de leurs adhérents.</li>
<li>2ème étape : Ils ont regroupé les questions pour chacun des 4 thèmes de la rencontre et les ont affichées sur le blog (accès réservé)</li>
<li>3ème étape : Les chercheurs prennent connaissance de ces questions pour y répondre dans leur communication.</li>
</ul>
<p><strong>Ce blog est maintenant en accès libre : vous pouvez, vous aussi, lire les questions des associations et ajouter vos commentaires.</strong></p>